Enfermedades Raras
Las enfermedades raras, minoritarias o huérfanas, incluidas las de origen genético según la definición de la unión Europea son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una frecuencia (prevalencia) baja, menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes en la comunidad.
Se estima que hoy existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan a entre el 6% y el 8% de la población total.
Estas son algunas de esas enfermedades raras:
Síndrome X-frágil
El síndrome X frágil es una enfermedad genética rara, debida a un defecto hereditario en el cromosoma X. Es la causa conocida más frecuente de retraso mental hereditario y la segunda cromosopatía después del síndrome de Down. Se estima que la frecuencia en España es de 1 por cada 4.000 varones en la población general, una portadora por cada 800 y un portador por cada 5.000 nacidos vivos. Clínicamente cursa con retraso mental de grado variable, aunque suele ser leve con dificultades en el aprendizaje, falta de atención, hiperactividad, con ansiedad y humor inestable o comportamientos autistas.
Esclerosis Lateral Amiotrófica
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que causa una pérdida progresiva de las neuronas motoras. La prevalencia de la enfermedad es de 5 a 9 por cada 100.000 sujetos. La edad de aparición de la enfermedad varía ampliamente, pero el pico de incidencia se sitúa entre los 40 y los 60 años. En aproximadamente dos terceras partes de los pacientes de ELA se empieza con debilidad y deterioro muscular de miembros asimétrica. La enfermedad es implacablemente progresiva, con discapacidad y minusvalía en aumento, conduciendo generalmente a la muerte como consecuencia de insuficiencia respiratoria en un plazo de 3 a 5 años aproximadamente.
Insensibilidad Congénita al Dolor
La Insensibilidad Congénita al Dolor (CIP) es un desorden genético que afecta al sistema nervioso autónomo, que es el que controla la presión sanguínea, el ritmo cardíaco, el sudor, el sistema sensorial nervioso y la habilidad para sentir el dolor y la temperatura. Los pacientes que la padecen interpretan de forma anormal los estímulos dolorosos. Como consecuencia, corren el riesgo de sufrir lesiones (traumatismos, fracturas, luxaciones, quemaduras...) y morir más jóvenes. Deben estar bajo supervisión en edades tempranas para que no se auto lesionen involuntariamente, por ejemplo mordiéndose la lengua.
Asociaciones e Instituciones españolas en caso de una enfermedad rara:
ANDALUCÍA:
Delegada: Salud Jurado Chacón
Avda. San Francisco Javier , 9 planta 10, módulo 24,
edificio Sevilla II,
41018, Sevilla
Teléfono:954 989 892
Email: andalucia@enfermedades-raras.org
C/ Peré Vergés,, 1-3-11º oficina 1 (Hotel d'Entitats la Pau)
08020 Barcelona.
Teléfono: 932 056 082
Email: catalunya@enfermedades-raras.org
Avda. Barón de Cárcer, 48- 6ºA
46001 Valencia
Teléfonos:965 111 115 y 963 382 509
Avda. San Francisco Javier , 9 planta 10, módulo 24,
edificio Sevilla II,
41018, Sevilla
Teléfono:954 989 892
Email: andalucia@enfermedades-raras.org
CATALUÑA:
Delegada: Isabel CalvoC/ Peré Vergés,, 1-3-11º oficina 1 (Hotel d'Entitats la Pau)
08020 Barcelona.
Teléfono: 932 056 082
Email: catalunya@enfermedades-raras.org
COMUNIDAD VALENCIANA:
Delegada: Almudena AmayaDirecciónAvda. Barón de Cárcer, 48- 6ºA
46001 Valencia
Teléfonos:965 111 115 y 963 382 509
Email: comunidadvalenciana@enfermedades-raras.org
Avda. José Mª Alcaraz y Alenda, 8- Traseras Ed. Puerto Rico-local 1-2
06011 Badajoz.
Teléfono: 924 252 317
Email: extremadura@enfermedades-raras.org
28039, Madrid.
Teléfono: 915 334 008
EXTREMADURA:
Delegada: Afra Gema Rabazo BarrosoAvda. José Mª Alcaraz y Alenda, 8- Traseras Ed. Puerto Rico-local 1-2
06011 Badajoz.
Teléfono: 924 252 317
Email: extremadura@enfermedades-raras.org
MADRID:
Dirección: C/ Pamplona 3228039, Madrid.
Teléfono: 915 334 008
Teléfonos: 968 420 287 y 696 141 708
Email: murcia@enfermedades-raras.org
48015, Bilbao.
Email: murcia@enfermedades-raras.org
PAÍS VASCO:
Dirección: C/ Pedro Astigarraga 2, local 4,48015, Bilbao.
Teléfono: 606 154 094
Email: paisvasco@enfermedades-raras.org
Teléfonos:670 05 64 12 – 610 73 87 07
Asociaciones de enfermedades raras:
Asociación de enfermedades raras Canarias (Aserca):
Web:http://www.aserca.orgTeléfonos:670 05 64 12 – 610 73 87 07
Email: enfermedadesraras@aserca.org
Facebook:https://www.facebook.com/aserca.asocenfermedadesrarascanarias
Asociación de Acidemia Láctica y Pirúvica, con Ataxia Episódica y Debilidad
Facebook:https://www.facebook.com/aserca.asocenfermedadesrarascanarias
Asociación de Acidemia Láctica y Pirúvica, con Ataxia Episódica y Debilidad
Asociación de Acidemia Láctica y Pirúvica, Sensibles a Carbohidratos
Asociación de Aniridia Asociada a Ataxia Cerebelosa y Retraso Mental
Asociación de Aniridia Parcial Asociada a Ataxia Cerebelosa y Oligofrenia
Asociación de Aniridia Parcial Asociada a Ataxia Cerebelosa y Oligofrenia
Asociación de Aniridia Parcial Asociada a Ataxia Cerebelosa y Retraso Mental
Asociación de Aniridia, Ataxia Cerebelar y Retraso Mental
Asociación de Ataxia Cerebelosa Hereditaria
Asociación de Ataxia con Acidosis Láctica, Tipo II
Asociación de Ataxia de Friedreich
Asociación de Ataxia de Marie
Asociación de Ataxia Espinal Hereditaria Familiar
Asociación de Ataxia Espinocerebelar Tipo III
Asociación de Ataxia Espinocerebelosa
Asociación de Ataxia Familiar
Asociación de Ataxia Hereditaria Tipo Friedreich
Asociación de Ataxia Intermitente con Déficit de Piruvato Deshidrogenasa
Asociación de Ataxia Telangiectasia
Asociación de Ataxia Teleangiectasia Asociada a Inmuno Déficit
Asociación de Atrofia Muscular Peroneal
Asociación de Ataxia Intermitente con Déficit de Piruvato Deshidrogenasa
Asociación de Ataxia Telangiectasia
Asociación de Ataxia Teleangiectasia Asociada a Inmuno Déficit
Asociación de Atrofia Muscular Peroneal
Asociación de Déficit de Piruvato Carboxilasa
Asociación de Déficit de Piruvato Deshidrogenasa
Asociación de Degeneración Espinocerebelar Autosómica Dominante
Asociación de Degeneración Estriatonigral Autosómica Dominante
Asociación de Degeneración Nigroespinodental
Asociación de Encefalopatía Necrotizante de Leigh por Déficit de Piruvato Carboxilasa
Asociación de Déficit de Piruvato Deshidrogenasa
Asociación de Degeneración Espinocerebelar Autosómica Dominante
Asociación de Degeneración Estriatonigral Autosómica Dominante
Asociación de Degeneración Nigroespinodental
Asociación de Encefalopatía Necrotizante de Leigh por Déficit de Piruvato Carboxilasa
Asociación de Enfermedad de Machado
Asociación de Enfermedad de Machado Joseph
Asociación de Enfermedad de Charcot Marie Tooth
Asociación de Enfermedad de Friedreich
Asociación de Enfermedad de Joseph
Asociación de Enfermedad de Friedreich
Asociación de Enfermedad de Joseph
Asociación de Enfermedad de Pierre Marie
Asociación de Eritroqueratodermia con Ataxia
Asociación de Eritroqueratodermia con Ataxia
Asociación de Neuropatía Hereditaria Motora y Sensitiva Tipo I
Asociación de Neuropatía Sensori Motora Hereditaria Tipo I
Asociación de Neuropatía Sensori Motora Hereditaria Tipo I
Asociación de Síndrome Cerebeloso
Asociación de Síndrome de Gillespie
Asociación de Síndrome de Giroux Barbeau
Asociación de Síndrome de Giroux Barbeau
Asociación de Síndrome de Leigh por Déficit de Piruvato Carboxilasa
Asociación de Síndrome de Louis Bar
Asociación de Síndrome de Nonne
Asociación de Síndrome de Louis Bar
Asociación de Síndrome de Nonne
Asociación de Tabes de Friedreich
Asociación de Teleangiectasia Oculo Cutánea
Asociación de Teleangiectasia Oculo Cutánea
C/ Grecia 23, 5º A
28943 Fuenlabrada, Madrid
Teléfono: 916079339
Teléfono: 916079339
Asociación de Déficit de Fenilalanín Hidroxilasa
Asociación de Fenilalaninemia
Asociación de Fenilcetonuria
Asociación de Fenilcetonuria Clásica
Asociación de Fenilcetonuria Clásica
Asociación de Hiperfenilalaninemia
Asociación de Oligofrenia Fenilpirúvica
Asociación de Síndrome de Folling
Asociación de Síndrome del Olor a Pescado
Asociación de Síndrome del Pescado Rancio
Asociación de Trimetilaminuria
C/ Avión Cuatro Vientos 17; 2º 2
41013, Sevilla
Teléfono: 954634590 Fax: 954613175
Teléfono: 954634590 Fax: 954613175
Asociación de Enfermedad de Vrolik
Asociación de Enfermedad de los Huesos de Cristal
Asociación de Enfermedad de Adair Dighton
Asociación de Enfermedad de Ekman LobsteinAsociación de Enfermedad de Adair Dighton
Asociación de Enfermedad de Lobstein
Asociación de Osteogénesis Imperfecta
Asociación de Osteomalacia Congénita
Asociación de Osteopsatirosis Idiopática
Asociación de Osteomalacia Congénita
Asociación de Osteopsatirosis Idiopática
Asociación de Síndrome de Van der Hoeve
C/ Mayorazgo 25, 1ª planta, 4
28915 Leganés, Madrid
Teléfono: 916802284
Teléfono: 916802284
Fax: 916802284
Asociación de Fiebre Mediterránea Familiar
Asociación de Enfermedad de Periódica de Reimann
Asociación de Lupus Eritematoso Diseminado
Asociación de Lupus Eritematoso Sistémico
Asociación de Lupus Eritematoso
Asociación de Síndrome de Astenia Crónica
C/ José Bergamín 8, 4º C, 28030, Madrid
Teléfono: 917512046 Fax:
Asociación de Fiebre Mediterránea Familiar
Asociación de Enfermedad de Periódica de Reimann
Asociación de Peritonitis Paroxística Benigna
Asociación de Poliserositis Paroxística Familiar
Asociación de Poliserositis Recurrente
Asociación de Síndrome de Amiloide Periódico
Asociación de Poliserositis Paroxística Familiar
Asociación de Poliserositis Recurrente
Asociación de Síndrome de Amiloide Periódico
Asociación de Síndrome Armenio
Asociación de Síndrome de la Peritonitis Periódica
Asociación de Síndrome de Reimann
Asociación de Síndrome de Siegel Cattan Mamou
Asociación de Síndrome de Siegel Cattan Mamou
Avda Peris y Valero 42, Pta 6
46006, Valencia
Teléfono: 963253116
Asociación de Linfangioleiomiomatosis
Teléfono: 963253116
Asociación de Linfangioleiomiomatosis
Asociación de Linfangiomiomatosis
C/ La Fragua 16, 28260 Galapagar, Madrid
Teléfono: 918582735 Fax: 918582735
Teléfono: 918582735 Fax: 918582735
Asociación de Lupus Eritematoso Diseminado
Asociación de Lupus Eritematoso Sistémico
Asociación de Lupus Eritematoso
C/ Lagunillas 25, local 3 y 4, 29012, Málaga
Teléfono: 952250826 Fax: 952250826
Teléfono: 952250826 Fax: 952250826
Asociación de Síndrome de Astenia Crónica
Teléfono: 917512046 Fax:
· Asociación de Síndrome de Fatiga Crónica
· Asociación de Síndrome de Fatiga Crónica y Disfunción Immune
75014 Paris
France
Tel : 33 (1) 56.53.52.10
Fax : 33 (1) 56.53.52.15
e-mail: eurordis@eurordis.org
Organización Nacional de Enfermedades Raras
55 Kenosia Avenida Danbury, CT 06810
CT Teléfono: (203) 744-0100
Línea gratuita: (800) 999-6673 (Buzón de voz solamente)
CT Fax: (203) 798-2291TDD: (203) 797-9590
---------------------------------------------------------------------------------------------
Wilson's Disease Association International
1802 Brookside Drive , Phone: Toll free: (800) 399-0266 Fax: E-mail:
Wooster (Ohio) Estados Unidos
Teléfono: (330) 264-1450 Fax: (509) 757-6418
Asociación Síndrome Williams Barcelona
Apartado de correos 4026AP
08080 de Barcelona
Presidenta: Ana Novella
Teléfono: 648 493 342
E-mail: sw.cat@live.com
Web: www.acsw.cat
Facebook: http://www.facebook.com/As.Cat.S.W
ASWA (Asociación Síndrome de Williams en Andalucía)
C/ Jose Vera, 7
18170 Alfacar (Granada)
Presidenta: Paqui Fernández
Teléfono: 950 144 657 - 636 220 616
E-mail: aswa@aswa.es
Web: www.aswa.es
Facebook: http://es-es.facebook.com/pages/Asociaci%C3%B3n-S%C3%ADndrome-de-Williams-de-Andaluc%C3%ADa/117725388265469
ASWC (Asociación Síndrome de Williams de Cantabria)
Bº Aviche, 79-A
39012 Monte, Santander
Presidenta: Carmen Rumayor
Tlf: 638 611 127
E-Mail: info@sindromewilliamscantabria.org
Web: www.sindromewilliamscantabria.org
Facebook: http://es-es.facebook.com/sindromewilliamscantabria.asociacion
ASWG (Asociación Síndrome de Williams en Galicia)
Avda de Ferrol, 25, 2º B
15706 Santiago de Compostela
Teléfono: 617 287 713
E-mail: galiciaaswg@gmail.com
Contacto Web: info@sindromewilliamsgalicia.es
Web: http://.www.sindromewilliamsgalicia.es
Web: http://www.aepef.org/
Facebook: http://www.facebook.com/groups/49797425583/
Twitter: https://twitter.com/Aepef
Asociación Española de Síndrome de Sjögren
C/ Cea Bermúdez, 14A Piso 6 Of. 2
28003 Madrid (Madrid) España
Teléfono: 91 5358653
Fax: 91 5358654
E-mail: info@aesjogren.org
Web: http://aesjogren.org/
Asociación Española Narcolepsia
C/ Sotomayor,6 , bajo B
28003 Madrid
Teléfono 91 533 89 36
E-mail: informacion@narcolepsia.org
http://www.narcolepsia.org/
Asociación Española OsteoCondroma Múltiples Congénitos
Teléfono: 649 116 241
Email: teixoro@hotmail.com
Web:http://aeomc.blogspot.com
Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi
C/ Hileras, 4, 3º, oficina 14
28013 Madrid, España
Teléfono: 91.533.68.29
Fax: 91.554.75.69
Email: AESPW@PRADER-WILLI-ESP.COM
Web:http://www.prader-willi-esp.com
Twitter: https://twitter.com/AESPW
Asociación Francesa contra las miopatías
(Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth)
Rue de l'Internationale, 1 BP59
91002 EVRY cedex (Francia)
Tfno.: 01 69 47 28 28
Fax: 01 60 77 12 16
Web: www.afm-france.org
Facebook: http://www.facebook.com/Telethon
Twitter: https://twitter.com/telethon_france
Asociación Gaucher Argentina
AV. CÓRDOBA 5933 OF. 2 -
C1414BBF BUENOS AIRES Argentina
Tlf: 011-4664-0402 / 011-4372-0062
Email: informes@gaucher.com.ar
Web: http://www.gaucher.com.ar/
Asociación Gaucher de Colombia
Calle 142 No 25-92 Casa 12B
Santafé de Bogotá
Teléfono: 216 4936
Fax: 274 2695
Email: asogauch@cable.net.co - asogauch@multi.net.co
http://www.gaucher.org.co/
ASOCIACION GAUCHER DE MEXICO A.C.
Centro Comercial Galerias Reforma Carretera Mexico
Toluca 1725 Local A-30 Colonia Lomas de Palo Alto
05110 Cuajumalmpa
Teléfono: (0052) 55 70 78 88 - (0052) 53 42 25 27
Email: manuelcasamayor@yahoo.com.mx
asociacion.gaucher@correoweb.co
ASOCIACIÓN HHT ESPAÑA (TELANGIECTASIA HEMORRAGICA HEREDITARIA)
Persona de Contacto: Jose Sánchez Andújar C/ Ledesma 18, 1º
Bilbao (Vizcaya) España
Teléfono: 944240231
Email: renduosler@asociacion-hht.org
Web:http://www.asociacion-hht.org
Facebook:https://www.facebook.com/asociacionHHTEsp
Asociación Madrileña contra la Fribrosis Quística
C/ Pedroñeras Nº 41,portal F,Local 4D
Madrid (Madrid) España
Teléfono: 91. 301.54.95-607 278 762
Fax: 91.388.62.83
Email: info@fqmadrid.org
Web:http://www.fqmadrid.org/
Facebook:http://www.facebook.com/pages/Asociaci%C3%B3n-Madrile%C3%B1a-de-Fibrosis-Qu%C3%ADstica/130076293731367
Twitter:@AMadFQ
Asociación Madrileña de Encefalomielitis Miálgica Síndrome de Fatiga Crónica Disfunción Inmune
C/José Bergamín,8.4°C
Madrid (Madrid) España
Teléfono: 91 751 20 46-650 37 31 33
Email: SFCenMADRID@yahoogroups.com
Web:http://amem-sfcdi.portalsolidario.net
ASOCIACION MADRILEÑA DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES (ASEM MADRID)
C/ Valdebernardo 24. Posterior Local 15. 28030 Madrid
Teléfono: 91 773 72 05
Fax:91 773 72 05
Email: info@asemmadrid.org
Web:http://www.asemmadrid.org
Asociación Madrileña de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados
Casa de Asociaciones
Avenida del Deporte, s/n
Despacho 8
28529 – Rivas-Vaciamadrid
Teléfono: 91 765 18 97- 639 13 33 53
Email: info@ampastta.es
Web:http://www.ampastta.es/
ASOCIACIÓN MADRILEÑA PARA EL SÍNDROME DE PRADER-WILLI
C/Arturo Soria 263, local Sótano B entrada por C/ Dr. Álvarez Sierra 8
28033 Madrid (Madrid) España
Teléfono: 91 435 22 50
Email: amspw@amspw.org
Web:http://www.amspw.org
ASOCIACIÓN NACIONAL DE AFECTADOS POR EL SÍNDROME DEL MAULLIDO DEL GATO
EL SÍNDROME DEL MAULLIDO DEL GATO EN OTRAS PARTES DEL MUNDO:NORUEGA
Web: http://www.criduchat.no
FRANCIA
Web: http://www.fondationlejeune.org
BELGICA
Web: http://www.criduchat.be
SUECIA
Web: http://www.criduchat.com
USA
Web: http://www.fivepminus.org
ITALIA
Web: http://www.criduchat.it
UK
Web: http://www.criduchat.org.uk/
AUSTRALIA
Web: http://www.criduchat.asn.au
ESPAÑA
Web: http://www.fundacionsindrome5p.org
Asociación Nacional de Afectados por Osteogénesis Imperfecta
C/ San Ildefonso, 8 - Bajo - derecha.
Madrid (Madrid) España
Teléfono: 91 467 82 66
Fax: 91 528 32 58
Email: ahuce@ahuce.org
Web:http://www.ahuce.org
Asociacion Nacional de Microsomia Hemifacial
C/ General Urrutia, 67-4-4
CP: 46013 VALENCIA
Teléfono:626.258.976-686.477.546-607.211.644
Email: info@microsomiahemifacial.org
Web:http://www.microsomiahemifacial.org
Asociación Nacional para Problemas de Crecimiento. CRECER
c/ Cuartel de Artillería, 12 - bajo
MURCIA (MURCIA) ESPAÑA
Teléfono: 968 346 218
Fax: 968 346 202
Email: crecer@crecimiento.org
Web:http://www.asociacioncrecer.org/Joomla15/
Fcebook:https://www.facebook.com/asociacion.crecer
Twitter:@AsocCrecer
Asociación Nacional Síndrome de Apert
Bravo Murillo 39-41 portal 20 6º 2ª
Madrid 28015.
Teléfono:91 447 51 63
Email: ansapert@gmail.com
Web:http://www.ansapert.org
Fundación Stop Sanfilippo
Avda Camino de Santiago, 45 Portal B 4D
28050 MadridEmail:info@stopsanfilippo.org
Web:http://www.stopsanfilippo.org/
Facebook:https://www.facebook.com/StopSanfilippo
Twitter:@StopSanfilippo
Federación Española del Síndrome X Frágil
Plaza Carballo, 8 - 10º - 3
28029 - Madrid
Teléfono: 91 7398040
E-mail: info@xfragil.org
Web:http://www.xfragil.com
ASOCIACIONES ESPAÑOLAS:
Asociación Síndrome X Frágil de Castilla y León
Asociación Síndrome X Frágil de CataluñaAsociación Síndrome X Frágil del País Vasco
Asociación Síndrome X Frágil de Valencia
ASOCIACIONES INTERNACIONALES:
Fragile X Association of Southern California Fragile X Association of Germany Fragile X Association of Australia Associazione Italiana Sindrome XFragile
Fragile X Society Fundaçâo Brasileira da Sindrome X Frágil
Asociación Valenciana de Afectados de Lupus (AVALUS)
C/ Monsén Jordi, 10 bajo (llamar para concertar cita) *Miércoles de 17:00 a 19:00 *Viernes de 10:00 a 12:00 - València
Teléfono: 96 203 42 88 * 645 473 939 * 676 059 792
Email: lupusvalencia@gmail.com
Web:http://www.lupusvalencia.org
Facebook:https://www.facebook.com/groups/lupusvalencia/ASSOCIACIO CATALANA DE MALALTIES NEUROMUSCULARS
Montsec, 20-22
08030 BARCELONA
Telèfon: 93 274 49 83 - Fax: 93 274 13 92
E.mail: asemcatalunya@telefonica.net
Horari d'atenció: de dilluns a divendres de 10 a 14 i de 16 a 19
Web:http://www.asemcatalunya.com
Facebook:https://www.facebook.com/ASEMCatalunya
Twitter:@ASEMCatalunya
Associazione ''Rete Malattie Rare'' onlus
SEDE LEGALE: Via Bergamo, 1 - 47838 Riccione (RIMINI)
Codice Fiscale 91088240402
Conto Corrente Pos
Riccione (RIMINI) Italia
Teléfono y Fax: 178 223 88 99
Email: info@retemalattierare.it
Web:http://www.retemalattierare.it/
Facebook:https://www.facebook.com/groups/329069960399/
Associazione Italiana Charcot-Marie-Tooth
Via Carlo Pisacane, 10 - 00152 Roma -
P.Iva/Cod.Fisc 96389450584
Roma ( Italia)
Teléfono: 06/800 180 437
Fax: 06/94790590
Email:aicmt@aicmt.org
Web:http://www.aicmt.org
CDG Syndrome
Alemania
Web:http://www.cdg-syndrom.de/
Charcot-Marie-Tooth Association - CMTA
2700 Chestnut Street
Chester (PA) Estados Unidos
Teléfono: 1-610-499-9264 Fax: 610-499-9267
Email: info@charcot-marie-tooth.org
Web:http://www.charcot-marie-tooth.org/
Facebook:https://www.facebook.com/CMTAssociation
Twitter:@CMTASTAR
CMT United Kingdom
CMT United Kingdom, PO Box 5089
Christchurch
Teléfono: 0800 652 6316-01202 432048
Email:info@cmtuk.org.uk
Web:http://www.cmt.org.uk/
Facebook:https://www.facebook.com/CMTUK
Twitter:@CMTUnitedKdom
Confederación Autismo España
C/ Eloy Gonzalo 34 1º 28010 (Madrid)
Teléfono: 91 591 34 09
Email: confederacion@autismo.org.es
Web:http://www.autismo.org.es/AE/default.htm
Facebook:https://www.facebook.com/confederacion.autismoEspa
Twitter:@AUTISMO_ESPANA
Cyclic Vomiting Syndrome Association
2819 West Highland Blvd
Milwaukee (Wisconsin) Estados Unidos
Teléfono: 414-342-7880
Den Danske CDG Forening
CDG Bestyrelse Formand: Louise Skov Rimmen Augustvej 113
Herlev Dinamarca
Teléfono: 44840745/212707
F.A.I.A. Fundación de Ayuda Integral al Miasténico. Argentina
Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica
http://www.fundela.info
Fundación Internacional para la Macroglobulinemia de Waldenström (IWMF)
Sara McKinnie, Office Manager
6144 Clark Center Ave.
Sarasota, FLORIDA 34238
Teléfono: 1.941-927-4963
Fax: 941-927-4467
E-mail: info@iwmf.com
Web:http://www.iwmf.com
FUNDACIÓN PARA LA INVESTIGACIÓN DE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
Bernabé del Campo Latorre, 26
03202 Elche (Alicante) España
Teléfono: 965424866 Fax: 965424866
International Rett Syndrome Assn
9121 Piscataway Road 1-800-818-RETT
Clinton (MD) Estados Unidos
Teléfono: (301) 856-3334 Fax: (301) 856-3336
Asociación Valenciana del Síndrome de Rett
Calle Sollana nº 28 bajo
Valencia (Valencia) España
Teléfono: 96 374 03 33 Fax: 96 374 03 33
The Reflex Sympathetic Dystrophy Syndrome Association (RSDSA )
· Asociación de Síndrome de Fatiga Crónica y Disfunción Immune
A nivel internacional:
Asociación europea de enfermedades raras (EURORDIS):
96, rue Didot75014 Paris
France
Tel : 33 (1) 56.53.52.10
Fax : 33 (1) 56.53.52.15
e-mail: eurordis@eurordis.org
Web: http://www.eurordis.org/es
Facebook:https://www.facebook.com/eurordis
Twitter:@eurordis
1779 Massachusetts Avenue
Suite 500Washington, DC 20036
DC Teléfono: (202) 588-5700DC Fax: (202) 588-5701Web: http://www.rarediseases.org/Facebook:https://www.facebook.com/eurordis
Twitter:@eurordis
Asociación Estados Unidos de enfermedades raras (NORD)
NORD Oficina de Washington1779 Massachusetts Avenue
Suite 500Washington, DC 20036
55 Kenosia Avenida Danbury, CT 06810
CT Teléfono: (203) 744-0100
Línea gratuita: (800) 999-6673 (Buzón de voz solamente)
CT Fax: (203) 798-2291TDD: (203) 797-9590
---------------------------------------------------------------------------------------------
Asociaciones relacionadas con enfermedades raras
Wilson's Disease Association International
1802 Brookside Drive , Phone: Toll free: (800) 399-0266 Fax: E-mail:
Wooster (Ohio) Estados Unidos
Teléfono: (330) 264-1450 Fax: (509) 757-6418
Email: info@wilsonsdisease.org
Web: http://www.wilsonsdisease.org
Facebook: http://www.facebook.com/wilsondiseaseassociation
Twitter:@wilsondisease
ASOCIACIÓN DE COREA DE HUNTINGTON DE CASTILLA Y LEÓN
Fundació per a la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica
Web: http://www.wilsonsdisease.org
Facebook: http://www.facebook.com/wilsondiseaseassociation
Twitter:
ASOCIACIÓN DE COREA DE HUNTINGTON DE CASTILLA Y LEÓN
Centro Socio-Sanitario "Graciliano Urbaneja" Paseo Comendadores, s/n (junto al antiguo Hospital.
Burgos (Burgos)
Teléfono: 947 266 260-676
Burgos (Burgos)
Teléfono: 947 266 260-676
Clínica Infantil Universitaria
Steinwiesstrasse 75
8032 ZürichTeléfono 044 266 71 11
Fax 044 266 71 71
8032 ZürichTeléfono 044 266 71 11
Fax 044 266 71 71
Web:http://www.kispi.uzh.ch/af/ForschungLehre/Stoffwechsel/CDG/Kontakt_de.html
Dr. Diana Ballhausen
Kinderspital Zürich
Steinwiesstrasse 75
8032 Zürich
Tel.: 044 266 71 11
diana.ballhausen@kispi.uzh.ch
Dr. Diana Ballhausen
Kinderspital Zürich
Steinwiesstrasse 75
8032 Zürich
Tel.: 044 266 71 11
diana.ballhausen@kispi.uzh.ch
Passeig Manuel Girona, 33
08034 Barcelona
Tlf.: (+34) 93 280 46 26
Asociación Síndrome Williams Soria
C/Sagunto, 14 - 4º B
42001 Soria
Teléfono 957 22 21 67
Fax 975 22 59 29
Asociación Síndrome Williams Valencia
Camino hondo de Valencia, 7
46950 Xirivella – Valencia
Teléfono: 962 23 00 15 / 659 273 234
E-mail: avswvalencia@gmail.com
Email: info@fundacionfatiga.org
Web: http://www.fundacionfatiga.org/
Facebook: http://www.facebook.com/pages/Fundaci%C3%B3-per-a-la-Fibromialgia-i-la-S%C3%ADndrome-de-Fatiga-Cr%C3%B2nica/175152449203754
Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica
Calle de Emilia, 51
28029 Madrid, España
Web: http://www.fundacionfatiga.org/
Facebook: http://www.facebook.com/pages/Fundaci%C3%B3-per-a-la-Fibromialgia-i-la-S%C3%ADndrome-de-Fatiga-Cr%C3%B2nica/175152449203754
Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica
Calle de Emilia, 51
28029 Madrid, España
Teléfono: 91 311 35 30
Fax: 91 459 39 26
Email: adela@adelaweb.com
Web: http://www.adelaweb.com/
Asociación Síndrome Williams de España·
Dirección: C/ Mayo, 37B.
Web: http://www.adelaweb.com/
Asociación Síndrome Williams de España·
Dirección: C/ Mayo, 37B.
28022. Madrid
Teléfono: 914 136 227
Fax: 915 102 261
E-mail: sindromewilliams@gmail.com
Fax: 915 102 261
E-mail: sindromewilliams@gmail.com
Asociación Síndrome Williams Soria
C/Sagunto, 14 - 4º B
42001 Soria
Teléfono 957 22 21 67
Fax 975 22 59 29
Asociación Síndrome Williams Valencia
Camino hondo de Valencia, 7
46950 Xirivella – Valencia
Teléfono: 962 23 00 15 / 659 273 234
E-mail: avswvalencia@gmail.com
Asociación Síndrome Williams Barcelona
Apartado de correos 4026AP
08080 de Barcelona
Presidenta: Ana Novella
Teléfono: 648 493 342
E-mail: sw.cat@live.com
Web: www.acsw.cat
Facebook: http://www.facebook.com/As.Cat.S.W
ASWA (Asociación Síndrome de Williams en Andalucía)
C/ Jose Vera, 7
18170 Alfacar (Granada)
Presidenta: Paqui Fernández
Teléfono: 950 144 657 - 636 220 616
E-mail: aswa@aswa.es
Web: www.aswa.es
Facebook: http://es-es.facebook.com/pages/Asociaci%C3%B3n-S%C3%ADndrome-de-Williams-de-Andaluc%C3%ADa/117725388265469
ASWC (Asociación Síndrome de Williams de Cantabria)
Bº Aviche, 79-A
39012 Monte, Santander
Presidenta: Carmen Rumayor
Tlf: 638 611 127
E-Mail: info@sindromewilliamscantabria.org
Web: www.sindromewilliamscantabria.org
Facebook: http://es-es.facebook.com/sindromewilliamscantabria.asociacion
ASWG (Asociación Síndrome de Williams en Galicia)
Avda de Ferrol, 25, 2º B
15706 Santiago de Compostela
Teléfono: 617 287 713
E-mail: galiciaaswg@gmail.com
Contacto Web: info@sindromewilliamsgalicia.es
Web: http://.www.sindromewilliamsgalicia.es
A.E.VA.SI. Asociación Española de Vasculitis Sistémicas
c/ Fuensanta, 5
Villa del Río (CORDOBA) España
Teléfono: 957 17 70 41 / 660 62 64 71
c/ Fuensanta, 5
Villa del Río (CORDOBA) España
Teléfono: 957 17 70 41 / 660 62 64 71
Email: info@aevasi.org
A.S.E.D.H. Sede Central
Ap. de Correos 1016., 08204 Sabadell
Teléfono: 934296529-69583
Fax: 93 429 65 29
Email: asedh@asedh.org
Web: http://asedh.org
Facebook: http://es-es.facebook.com/asedh.org
Afectados OsteoNecrosis Asociación
C/Sánchez Preciado, 56 - Bajo A Madrid
Email: aonasociacion@hotmail.com
Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau
Centro Cívico Rogelio Soto, Apdo.nº5
C/ Campoamor, 93-95
08204 Sabadell (Barcelona) España
Teléfono: 937240358
Email: alianzavhl@alianzavhl.org
Web: http://www.alianzavhl.org
Facebook: https://www.facebook.com/alianzavhl.espana
Twitter: @AlianzaVHL
Amigos de Arnold Chiari
Pº Comendadores, s/n
09001 Burgos
Teléfono: 628 53 79 25
Fax:
Email: amigosdechiaricat@hotmail.com
Web: http://www.infochiari.es/
www.anac-chiari.es
www.arnoldchiari.es
www.anac-chiari.org
Facebook: https://www.facebook.com/chiari.amigochiari
Amigos de Arnold Chiari
C/Riaño 11, 4 C
28042 Madrid (Madrid) España
Teléfono: 605244961 Fax:
Email: amigosdechiari@hotmail.com
http://www.chiari.biz/
Asociación Andaluza contra la Fibrosis Quística
Ronda de Triana, 47, 1º Izq.
Fax: 954086251
Email: fqandalucia@supercable.es
Web: http://www.fqandalucia.org/
Facebook: https://www.facebook.com/pages/Asociaci%C3%B3n-Andaluza-de-Fibrosis-Qu%C3%ADstica/173713489382850
Asociación Andaluza de pacientes con Síndrome de Tourette
C/ Don Gonzalo nº 4, piso 2º
PUENTE GENIL (Córdoba) España
Teléfonos:
Almería: 649 069 330
Granada: 958 185 517
Huelva: 959 367 333
Cádiz: 625 096 695
Córdoba: 627 573 706
Sevilla: 954 455 162
Málaga: 655 603 084
Jaén: 953 254153
Email:saludjurado@hotmail.com - tourette@mixmail.com
Web: http://www.tourette.es
Facebook: https://www.facebook.com/ASTouretteTA
Asociación Asturiana de Neurofibromatosis (Asnefi)
C/ Fernández Ladreda, nº 48, Hotel de Asociaciones
33011 Oviedo (Asturias) España
Teléfono: 985 201 360/985 717 146
Fax: 985218000
Email: inma@asnefi.org
Web: http://www.asnefi.org/
Facebook: https://www.facebook.com/asnefi.asturias
Asociación Catalana de Neurofribromatosis
Email: info@acnefi.com
Web: http://www.acnefi.com
Facebook:https://www.facebook.com/ACNefi
Asociacion Catalana Sindrome de Rett
Visitas: Martes y Jueves 11:00 a 13:00 Kursaal
C/Masia Nº 39-43
08110 Montcada i Reixac
Telefono:608926612
Email: rettcatalana@rettcatalana.es
Web: http://www.rettcatalana.es
Facebook: https://www.facebook.com/RettCat
Asociación contra la Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana
Avda. Campanar 106, 3º, pta 6.
46015 VALENCIA
Teléfono: 96 346 13 14
Fax: 96 349 40 47
Email: fqvalencia@retemail.com
Web: http://www.fibrosis.org/asociac/webs/valenciana/principal.htm
Facebook: https://www.facebook.com/pages/Fibrosis-Quistica-Comunidad-Valenciana/208181565867380
Asociación Corea de Huntington Española (ACHE)
C/ Gran Vía 59, 4ªPlanta
28013 Madrid (Madrid) España
Teléfono: 615 98 48 58
Email: info@e-huntington.org
Web:http://www.e-huntington.org
Facebook: https://www.facebook.com/groups/249935758020/
Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Euskadi "AARPE"
C/ Iturribide, nº 26 - Entreplanta - Dpto. 7
48006 BILBAO (VIZCAYA)
Teléfono: 94 415 64 76
Movil: 651 70 58 99
Fax: 94 479 28 28
Email: asociacion@retinosispigmentaria.org
Web: http://www.retinosispigmentaria.org
Asociación de Afectados Síndrome de Marfan
C/ Arzobispo Loaces, 12 entreplanta. F
03003 Alicante
Teléfono: 966141580
Fax: 966141580
Email: secretaria@marfan.es
Web: http://www.marfan.es/
Facebook:https://www.facebook.com/groups/333386441351/
Twitter: @SIMAlicante
ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS Y TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO DE TOTANA “D´GENES”
C/Estrecha, 4
30850 Totana (Murcia) España
Teléfono:968420287/ 696 141 708
Email:info@dgenes.es
Web: http://www.dgenes.es
Facebook: https://www.facebook.com/dgenesmurcia
Twitter: @dgenesmurcia
Asociación de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España
C/ Hileras, 4 - 4ª planta Despachos 6 y 7
28013 MADRID
Teléfono: 915426326 /91 5475505
Fax: 915426326
Email: accuesp@accuesp.com
Web: http://www.accuesp.com
Facebook:https://www.facebook.com/AccuEspana
Twitter:@ACCU_Espana
Asociación de Epidermolisis Bullosa de España - DEBRA
C/ Jacinto Benavente Nº 12
29601 Marbella (Málaga)
Teléfono y Fax:952816434
Email:comunicacion@debra.es
Web: http://www.debra.es
Facebook:https://www.facebook.com/PieldeMariposa
Twitter:@pieldemariposa
Asociación de extrofia vesical·
C/ Francisco Silvela, 71 - 3º F
28028 Madrid
Email: Info@asexve.es
Web: http://www.asexve.es/
Facebook: https://www.facebook.com/ASEXVE
Asociación de Hemofilia en la Provincia de Santa Cruz de Tenerife
Camino del Hierro, 120 Viviendas
Bloque 1, (locales 1 y 3)
38009 Santa Cruz de Tenerife
Teléfono: 922 649 654/922
Fax: 922 649 654
Email: info@hemofiliatenerife.com
Web: http://www.hemofiliatenerife.org
Facebook: https://www.facebook.com/asoc.ahete
Asociación de Lucha Contra la Distonía en Cataluña
Hotel d’entitats de Gràcia.
C/ Providència, 42.
8024 Barcelona (Barcelona) España
Teléfono: 932102512
Email: infoaldec@gmail.com
Web:http://www.infodoctor.org/aldec/
Asociación de lucha contra la distonia en España
Camino de Vinateros, 97
28030 Madrid
Teléfono: 914379220
Email: alde@distonia.org
Web: http://www.distonia.org
Facebook: https://www.facebook.com/pages/ALDE-Asociaci%C3%B3n-de-Lucha-Contra-la-Diston%C3%ADa-en-Espa%C3%B1a/197012696977904
ASOCIACIÓN DE PADRES DE NIÑOS AUTISTAS
Calle Navaleno, 9
28033 MADRID
Teléfono: 91 766 22
Fax: 91 767 00 38
Email: apna@apna.es
Web: http://www.apna.es
Facebook:https://www.facebook.com/apna.asociacionpadrestea
Twitter:@ApnaAutismo
Asociación de Padres de Personas con Autismo de Tenerife
Camino La Hornera, 74. Centro CREAT.
38205 San Cristobal de La Laguna (S/C de Tenerife)
Teléfono: 922 25 24 94
Fax: 922 63 24 23
Email: apanate@apanate.org
Web: http://www.apanate.org
Facebook: http://es-es.facebook.com/APANATE
ASOCIACIÓN DE PEQUEÑOS GRANDES LUCHADORES
C/ Travesía Madrinita, 7. Santo Domingo
38441 La Guancha (Tenerife) España
Teléfono: 616-713 350
E-Mail: asociacionpegral@yahoo.es
Web: http://www.pegral.com/
Asociación de Síndrome de Lowe España (ASLE)
Paseo Europa 75, 3º G
08397 Pineda de Mar (Barcelona)
Email: info@sindromelowe.es
Web: http://www.sindromelowe.es/
Facebook: http://es-la.facebook.com/asociacionespanola.sindromelowe
Twitter: @SindromedeLowe
Asociacion Española Cornelia de Lange (CDLS España)
c/. Parera,9, 1º, 2ª
08740 Sant Andreu de la Barca (Barcelona)
Teléfono: 93 682 11 35
Fax: 93 653 07 18
Email: fvivo@hotmail.com
Web: http://www.corneliadelange.es/
Facebook: http://www.facebook.com/pages/Asociaci%C3%B3n-Espa%C3%B1ola-del-S%C3%ADndrome-Cornelia-de-Lange/103359896403412
Asociación Española contra la leucodistrofia
Centro Cívico El Cerro
C/ Manuel Azaña s/n.
28822 Coslada (Madrid).
Teléfono:91 297 75 49 / 91 298 69 69
Email: elaespana.aso@gmail.com
Web: http://www.elaespana.es/
Facebook: http://www.facebook.com/elaespana.leucodistrofias
Twitter:@AsoELA
ASOCIACION ESPAÑOLA CONTRA LAS ENFERMEDADES
NEUROMUSCULARES (ASEM)
C/ Ter, nº20 Local 10
08006 Barcelona
Teléfono: 934 516 544
Email:info@asem-esp.org
Web: http://www.asem-esp.org
Facebook:http://www.facebook.com/Federacion.ASEM
Twitter:@Federacion_ASEM
Asociación Española de Afectados de ANIRIDIA
C/ Fuenlabrada nº 23 (Edificio VISSUM)
28921 - Alcorcón (Madrid)
Teléfono:916439799
Email: aniridia@aniridia.es
Web:http://www.aniridia.es
Facebook: https://www.facebook.com/aniridia
Asociación Española de Anemia de Fanconi
C/ Morando 8 2º-A
28029 Madrid (Madrid)
Teléfono: 921508681
Email: info@asoc-anemiafanconi.es
Web: http://www.asoc-anemiafanconi.es
Asociación Española de Angioedema Familiar
A.E.D.A.F.
C/Las Minas, 6
28250 Torrelodones (MADRID)
Email: info@angioedema-aedaf.org
Web: https://www.angioedema-aedaf.org/
Twitter:@haeday_ES
Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis
C/ Pepe de Santos, 18, 1ª escalera, 1ºB
30820 Alcantarilla (Murcia)
Teléfono:675629685
Email:correo@glucogenosis.org
Web:http://www.glucogenosis.org/
Facebook: https://www.facebook.com/glucogenosis
Twitter:A.E.E.G @Glucogenosis
Asociación Española de Enfermos y Familiares de Wilson
C/Avenida de la Constitución 82- 5º- 11º A
C.P. 46009 - Valencia
Teléfono:986410077
Email:adewilson@hotmail.com
Web:http://www.enfermedaddewilson.org
Asociación Española de Esclerodermia
C/ Rosa Chacel, 1
28230 Las Rozas (Madrid)
Teléfono: 917103210
Email: info@esclerodermia.com
a.e.esclerodermia@wanadoo.es
Web:http://www.esclerodermia.org
Facebook: https://www.facebook.com/esclerodermia.espanola
Asociación Española de Ictiosis
C/ Doctor Pérez Feliu, nº 13 puerta 19ª
46014 Valencia (Valencia) España
Teléfono: 963775740
Email: info@ictiosis.org
Web: http://www.ictiosis.org/
Facebook:https://www.facebook.com/ictiosis
Twitter:@asociacionasic
Asociación Española de la Enfermedad de Behçet
C/ García Paredes nº 62, 5º izquierda
28010 Madrid
Teléfono: 659576879
Email: behcet@behcet.es
Web: http://www.behcet.es
Facebook: http://www.facebook.com/groups/48514837770/
Asociación Española de la Neurofibromatosis
C/ Reina, 7
28004 Madrid (Madrid) España
Teléfono: 91 726 4823
Fax: 91 532 5047
Email: asoc_nf@eresmas.com
Web: http://www.neurofibromatosis.es/
Faebook: https://www.facebook.com/people/Asociaci%C3%B3n-De-A-Neurofibromatosis/100001940270078
Asociación Española de Lucha contra las hemoglobinopatías y las talasemias (ALHETA)
Avda./ José Mª Alcaraz y Alenda, 20 entreplanta
06011 Badajoz
Teléfono: 681 400 587 - 924 260 167 - 637702139
E-Mail: alheta.esp@hotmail.com
Web:http://www.alheta.com
Facebook: http://www.facebook.com/ASOCIACION.ALHETA
Asociación Española de malformaciones cráneo-cervicales
Paseo María Agustín nº 26, (Local COCEMFE)
50004 Zaragoza
Tlf: 647956408 - 628486243
E-Mail: aemc@aemc-chiari.com
Web: http://www.aemc-chiari.com/aemc/
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE MIASTENIA
C/. Hornos nº 45, casa 11
41100 Coria del Río - Sevilla.
Tlf: 954771335
E-Mail: ames@miasteniagravis.es
Web: http://www.miasteniagravis.es/
Asociación Española de Padres de Sordociegos
Divino Redentor, 48
28029 Madrid (Madrid) España
Teléfono: 917334017 o al 917335208
Fax: 917334217
A.S.E.D.H. Sede Central
Ap. de Correos 1016., 08204 Sabadell
Teléfono: 934296529-69583
Fax: 93 429 65 29
Email: asedh@asedh.org
Web: http://asedh.org
Facebook: http://es-es.facebook.com/asedh.org
Afectados OsteoNecrosis Asociación
C/Sánchez Preciado, 56 - Bajo A Madrid
Email: aonasociacion@hotmail.com
Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau
Centro Cívico Rogelio Soto, Apdo.nº5
C/ Campoamor, 93-95
08204 Sabadell (Barcelona) España
Teléfono: 937240358
Email: alianzavhl@alianzavhl.org
Web: http://www.alianzavhl.org
Facebook: https://www.facebook.com/alianzavhl.espana
Twitter: @AlianzaVHL
Amigos de Arnold Chiari
Pº Comendadores, s/n
09001 Burgos
Teléfono: 628 53 79 25
Fax:
Email: amigosdechiaricat@hotmail.com
Web: http://www.infochiari.es/
www.anac-chiari.es
www.arnoldchiari.es
www.anac-chiari.org
Facebook: https://www.facebook.com/chiari.amigochiari
Amigos de Arnold Chiari
C/Riaño 11, 4 C
28042 Madrid (Madrid) España
Teléfono: 605244961 Fax:
Email: amigosdechiari@hotmail.com
http://www.chiari.biz/
Asociación Andaluza contra la Fibrosis Quística
Ronda de Triana, 47, 1º Izq.
41010 Sevilla
Teléfono: 954086251Fax: 954086251
Email: fqandalucia@supercable.es
Web: http://www.fqandalucia.org/
Facebook: https://www.facebook.com/pages/Asociaci%C3%B3n-Andaluza-de-Fibrosis-Qu%C3%ADstica/173713489382850
Asociación Andaluza de pacientes con Síndrome de Tourette
C/ Don Gonzalo nº 4, piso 2º
PUENTE GENIL (Córdoba) España
Teléfonos:
Almería: 649 069 330
Granada: 958 185 517
Huelva: 959 367 333
Cádiz: 625 096 695
Córdoba: 627 573 706
Sevilla: 954 455 162
Málaga: 655 603 084
Jaén: 953 254153
Email:saludjurado@hotmail.com - tourette@mixmail.com
Web: http://www.tourette.es
Facebook: https://www.facebook.com/ASTouretteTA
Asociación Asturiana de Neurofibromatosis (Asnefi)
C/ Fernández Ladreda, nº 48, Hotel de Asociaciones
33011 Oviedo (Asturias) España
Teléfono: 985 201 360/985 717 146
Fax: 985218000
Email: inma@asnefi.org
Web: http://www.asnefi.org/
Facebook: https://www.facebook.com/asnefi.asturias
Asociación Catalana de Neurofribromatosis
Email: info@acnefi.com
Web: http://www.acnefi.com
Facebook:https://www.facebook.com/ACNefi
Asociacion Catalana Sindrome de Rett
Visitas: Martes y Jueves 11:00 a 13:00 Kursaal
C/Masia Nº 39-43
08110 Montcada i Reixac
Telefono:608926612
Email: rettcatalana@rettcatalana.es
Web: http://www.rettcatalana.es
Facebook: https://www.facebook.com/RettCat
Asociación contra la Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana
Avda. Campanar 106, 3º, pta 6.
46015 VALENCIA
Teléfono: 96 346 13 14
Fax: 96 349 40 47
Email: fqvalencia@retemail.com
Web: http://www.fibrosis.org/asociac/webs/valenciana/principal.htm
Facebook: https://www.facebook.com/pages/Fibrosis-Quistica-Comunidad-Valenciana/208181565867380
Asociación Corea de Huntington Española (ACHE)
C/ Gran Vía 59, 4ªPlanta
28013 Madrid (Madrid) España
Teléfono: 615 98 48 58
Email: info@e-huntington.org
Web:http://www.e-huntington.org
Facebook: https://www.facebook.com/groups/249935758020/
Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Euskadi "AARPE"
C/ Iturribide, nº 26 - Entreplanta - Dpto. 7
48006 BILBAO (VIZCAYA)
Teléfono: 94 415 64 76
Movil: 651 70 58 99
Fax: 94 479 28 28
Email: asociacion@retinosispigmentaria.org
Web: http://www.retinosispigmentaria.org
Asociación de Afectados Síndrome de Marfan
C/ Arzobispo Loaces, 12 entreplanta. F
03003 Alicante
Teléfono: 966141580
Fax: 966141580
Email: secretaria@marfan.es
Web: http://www.marfan.es/
Facebook:https://www.facebook.com/groups/333386441351/
Twitter: @SIMAlicante
ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS Y TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO DE TOTANA “D´GENES”
C/Estrecha, 4
30850 Totana (Murcia) España
Teléfono:968420287/ 696 141 708
Email:info@dgenes.es
Web: http://www.dgenes.es
Facebook: https://www.facebook.com/dgenesmurcia
Twitter: @dgenesmurcia
Asociación de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España
C/ Hileras, 4 - 4ª planta Despachos 6 y 7
28013 MADRID
Teléfono: 915426326 /91 5475505
Fax: 915426326
Email: accuesp@accuesp.com
Web: http://www.accuesp.com
Facebook:https://www.facebook.com/AccuEspana
Twitter:@ACCU_Espana
Asociación de Epidermolisis Bullosa de España - DEBRA
C/ Jacinto Benavente Nº 12
29601 Marbella (Málaga)
Teléfono y Fax:952816434
Email:comunicacion@debra.es
Web: http://www.debra.es
Facebook:https://www.facebook.com/PieldeMariposa
Twitter:@pieldemariposa
Asociación de extrofia vesical·
C/ Francisco Silvela, 71 - 3º F
28028 Madrid
Email: Info@asexve.es
Web: http://www.asexve.es/
Facebook: https://www.facebook.com/ASEXVE
Asociación de Hemofilia en la Provincia de Santa Cruz de Tenerife
Camino del Hierro, 120 Viviendas
Bloque 1, (locales 1 y 3)
38009 Santa Cruz de Tenerife
Teléfono: 922 649 654/922
Fax: 922 649 654
Email: info@hemofiliatenerife.com
Web: http://www.hemofiliatenerife.org
Facebook: https://www.facebook.com/asoc.ahete
Asociación de Lucha Contra la Distonía en Cataluña
Hotel d’entitats de Gràcia.
C/ Providència, 42.
8024 Barcelona (Barcelona) España
Teléfono: 932102512
Email: infoaldec@gmail.com
Web:http://www.infodoctor.org/aldec/
Asociación de lucha contra la distonia en España
Camino de Vinateros, 97
28030 Madrid
Teléfono: 914379220
Email: alde@distonia.org
Web: http://www.distonia.org
Facebook: https://www.facebook.com/pages/ALDE-Asociaci%C3%B3n-de-Lucha-Contra-la-Diston%C3%ADa-en-Espa%C3%B1a/197012696977904
ASOCIACIÓN DE PADRES DE NIÑOS AUTISTAS
Calle Navaleno, 9
28033 MADRID
Teléfono: 91 766 22
Fax: 91 767 00 38
Email: apna@apna.es
Web: http://www.apna.es
Facebook:https://www.facebook.com/apna.asociacionpadrestea
Twitter:@ApnaAutismo
Asociación de Padres de Personas con Autismo de Tenerife
Camino La Hornera, 74. Centro CREAT.
38205 San Cristobal de La Laguna (S/C de Tenerife)
Teléfono: 922 25 24 94
Fax: 922 63 24 23
Email: apanate@apanate.org
Web: http://www.apanate.org
Facebook: http://es-es.facebook.com/APANATE
ASOCIACIÓN DE PEQUEÑOS GRANDES LUCHADORES
C/ Travesía Madrinita, 7. Santo Domingo
38441 La Guancha (Tenerife) España
Teléfono: 616-713 350
E-Mail: asociacionpegral@yahoo.es
Web: http://www.pegral.com/
Asociación de Síndrome de Lowe España (ASLE)
Paseo Europa 75, 3º G
08397 Pineda de Mar (Barcelona)
Email: info@sindromelowe.es
Web: http://www.sindromelowe.es/
Facebook: http://es-la.facebook.com/asociacionespanola.sindromelowe
Twitter: @SindromedeLowe
Asociacion Española Cornelia de Lange (CDLS España)
c/. Parera,9, 1º, 2ª
08740 Sant Andreu de la Barca (Barcelona)
Teléfono: 93 682 11 35
Fax: 93 653 07 18
Email: fvivo@hotmail.com
Web: http://www.corneliadelange.es/
Facebook: http://www.facebook.com/pages/Asociaci%C3%B3n-Espa%C3%B1ola-del-S%C3%ADndrome-Cornelia-de-Lange/103359896403412
Asociación Española contra la leucodistrofia
Centro Cívico El Cerro
C/ Manuel Azaña s/n.
28822 Coslada (Madrid).
Teléfono:91 297 75 49 / 91 298 69 69
Email: elaespana.aso@gmail.com
Web: http://www.elaespana.es/
Facebook: http://www.facebook.com/elaespana.leucodistrofias
Twitter:
ASOCIACION ESPAÑOLA CONTRA LAS ENFERMEDADES
NEUROMUSCULARES (ASEM)
C/ Ter, nº20 Local 10
08006 Barcelona
Teléfono: 934 516 544
Email:info@asem-esp.org
Web: http://www.asem-esp.org
Facebook:http://www.facebook.com/Federacion.ASEM
Twitter:@Federacion_ASEM
Asociación Española de Afectados de ANIRIDIA
C/ Fuenlabrada nº 23 (Edificio VISSUM)
28921 - Alcorcón (Madrid)
Teléfono:916439799
Email: aniridia@aniridia.es
Web:http://www.aniridia.es
Facebook: https://www.facebook.com/aniridia
Asociación Española de Anemia de Fanconi
C/ Morando 8 2º-A
28029 Madrid (Madrid)
Teléfono: 921508681
Email: info@asoc-anemiafanconi.es
Web: http://www.asoc-anemiafanconi.es
Asociación Española de Angioedema Familiar
A.E.D.A.F.
C/Las Minas, 6
28250 Torrelodones (MADRID)
Email: info@angioedema-aedaf.org
Web: https://www.angioedema-aedaf.org/
Twitter:
Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis
C/ Pepe de Santos, 18, 1ª escalera, 1ºB
30820 Alcantarilla (Murcia)
Teléfono:675629685
Email:correo@glucogenosis.org
Web:http://www.glucogenosis.org/
Facebook: https://www.facebook.com/glucogenosis
Twitter:A.E.E.G @Glucogenosis
Asociación Española de Enfermos y Familiares de Wilson
C/Avenida de la Constitución 82- 5º- 11º A
C.P. 46009 - Valencia
Teléfono:986410077
Email:adewilson@hotmail.com
Web:http://www.enfermedaddewilson.org
Asociación Española de Esclerodermia
C/ Rosa Chacel, 1
28230 Las Rozas (Madrid)
Teléfono: 917103210
Email: info@esclerodermia.com
a.e.esclerodermia@wanadoo.es
Web:http://www.esclerodermia.org
Facebook: https://www.facebook.com/esclerodermia.espanola
Asociación Española de Ictiosis
C/ Doctor Pérez Feliu, nº 13 puerta 19ª
46014 Valencia (Valencia) España
Teléfono: 963775740
Email: info@ictiosis.org
Web: http://www.ictiosis.org/
Facebook:https://www.facebook.com/ictiosis
Twitter:@asociacionasic
Asociación Española de la Enfermedad de Behçet
C/ García Paredes nº 62, 5º izquierda
28010 Madrid
Teléfono: 659576879
Email: behcet@behcet.es
Web: http://www.behcet.es
Facebook: http://www.facebook.com/groups/48514837770/
Asociación Española de la Neurofibromatosis
C/ Reina, 7
28004 Madrid (Madrid) España
Teléfono: 91 726 4823
Fax: 91 532 5047
Email: asoc_nf@eresmas.com
Web: http://www.neurofibromatosis.es/
Faebook: https://www.facebook.com/people/Asociaci%C3%B3n-De-A-Neurofibromatosis/100001940270078
Asociación Española de Lucha contra las hemoglobinopatías y las talasemias (ALHETA)
Avda./ José Mª Alcaraz y Alenda, 20 entreplanta
06011 Badajoz
Teléfono: 681 400 587 - 924 260 167 - 637702139
E-Mail: alheta.esp@hotmail.com
Web:http://www.alheta.com
Facebook: http://www.facebook.com/ASOCIACION.ALHETA
Asociación Española de malformaciones cráneo-cervicales
Paseo María Agustín nº 26, (Local COCEMFE)
50004 Zaragoza
Tlf: 647956408 - 628486243
E-Mail: aemc@aemc-chiari.com
Web: http://www.aemc-chiari.com/aemc/
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE MIASTENIA
C/. Hornos nº 45, casa 11
41100 Coria del Río - Sevilla.
Tlf: 954771335
E-Mail: ames@miasteniagravis.es
Web: http://www.miasteniagravis.es/
Asociación Española de Padres de Sordociegos
Divino Redentor, 48
28029 Madrid (Madrid) España
Teléfono: 917334017 o al 917335208
Fax: 917334217
E-mail: apascide@apascide.orgWeb: http://www.apascide.org
Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar
C/ Fuente Grande, 18, Bajo
28860 - Paracuellos de Jarama (MADRID)
Teléfono: 916 584 859
Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar
C/ Fuente Grande, 18, Bajo
28860 - Paracuellos de Jarama (MADRID)
Teléfono: 916 584 859
E-Mail: oficina@aepef.org - info@aepef.org
Web: http://www.aepef.org/
Facebook: http://www.facebook.com/groups/49797425583/
Twitter: https://twitter.com/Aepef
Asociación Española de Síndrome de Sjögren
C/ Cea Bermúdez, 14A Piso 6 Of. 2
28003 Madrid (Madrid) España
Teléfono: 91 5358653
Fax: 91 5358654
E-mail: info@aesjogren.org
Web: http://aesjogren.org/
Asociación Española Narcolepsia
C/ Sotomayor,6 , bajo B
28003 Madrid
Teléfono 91 533 89 36
E-mail: informacion@narcolepsia.org
http://www.narcolepsia.org/
Asociación Española OsteoCondroma Múltiples Congénitos
Teléfono: 649 116 241
Email: teixoro@hotmail.com
Web:http://aeomc.blogspot.com
Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi
C/ Hileras, 4, 3º, oficina 14
28013 Madrid, España
Teléfono: 91.533.68.29
Fax: 91.554.75.69
Email: AESPW@PRADER-WILLI-ESP.COM
Web:http://www.prader-willi-esp.com
Twitter: https://twitter.com/AESPW
Asociación Francesa contra las miopatías
(Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth)
Rue de l'Internationale, 1 BP59
91002 EVRY cedex (Francia)
Tfno.: 01 69 47 28 28
Fax: 01 60 77 12 16
Web: www.afm-france.org
Facebook: http://www.facebook.com/Telethon
Twitter: https://twitter.com/telethon_france
Asociación Gaucher Argentina
AV. CÓRDOBA 5933 OF. 2 -
C1414BBF BUENOS AIRES Argentina
Tlf: 011-4664-0402 / 011-4372-0062
Email: informes@gaucher.com.ar
Web: http://www.gaucher.com.ar/
Asociación Gaucher de Colombia
Calle 142 No 25-92 Casa 12B
Santafé de Bogotá
Teléfono: 216 4936
Fax: 274 2695
Email: asogauch@cable.net.co - asogauch@multi.net.co
http://www.gaucher.org.co/
ASOCIACION GAUCHER DE MEXICO A.C.
Centro Comercial Galerias Reforma Carretera Mexico
Toluca 1725 Local A-30 Colonia Lomas de Palo Alto
05110 Cuajumalmpa
Teléfono: (0052) 55 70 78 88 - (0052) 53 42 25 27
Email: manuelcasamayor@yahoo.com.mx
asociacion.gaucher@correoweb.co
ASOCIACIÓN HHT ESPAÑA (TELANGIECTASIA HEMORRAGICA HEREDITARIA)
Persona de Contacto: Jose Sánchez Andújar C/ Ledesma 18, 1º
Bilbao (Vizcaya) España
Teléfono: 944240231
Email: renduosler@asociacion-hht.org
Web:http://www.asociacion-hht.org
Facebook:https://www.facebook.com/asociacionHHTEsp
Asociación Madrileña contra la Fribrosis Quística
C/ Pedroñeras Nº 41,portal F,Local 4D
Madrid (Madrid) España
Teléfono: 91. 301.54.95-607 278 762
Fax: 91.388.62.83
Email: info@fqmadrid.org
Web:http://www.fqmadrid.org/
Facebook:http://www.facebook.com/pages/Asociaci%C3%B3n-Madrile%C3%B1a-de-Fibrosis-Qu%C3%ADstica/130076293731367
Twitter:@AMadFQ
Asociación Madrileña de Encefalomielitis Miálgica Síndrome de Fatiga Crónica Disfunción Inmune
C/José Bergamín,8.4°C
Madrid (Madrid) España
Teléfono: 91 751 20 46-650 37 31 33
Email: SFCenMADRID@yahoogroups.com
Web:http://amem-sfcdi.portalsolidario.net
ASOCIACION MADRILEÑA DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES (ASEM MADRID)
C/ Valdebernardo 24. Posterior Local 15. 28030 Madrid
Teléfono: 91 773 72 05
Fax:91 773 72 05
Email: info@asemmadrid.org
Web:http://www.asemmadrid.org
Asociación Madrileña de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados
Casa de Asociaciones
Avenida del Deporte, s/n
Despacho 8
28529 – Rivas-Vaciamadrid
Teléfono: 91 765 18 97- 639 13 33 53
Email: info@ampastta.es
Web:http://www.ampastta.es/
ASOCIACIÓN MADRILEÑA PARA EL SÍNDROME DE PRADER-WILLI
C/Arturo Soria 263, local Sótano B entrada por C/ Dr. Álvarez Sierra 8
28033 Madrid (Madrid) España
Teléfono: 91 435 22 50
Email: amspw@amspw.org
Web:http://www.amspw.org
ASOCIACIÓN NACIONAL DE AFECTADOS POR EL SÍNDROME DEL MAULLIDO DEL GATO
Doña: Josefina Porras
Presidenta
C/. Tomelloso, 11
ARGAMASILLA DE ALBA (13710 Ciudad Real)
Teléfono: (926) 52 13 45
Email:presidenta@asimaga.org
D. Isidro Magdaleno
Secretario
C/ Campo 12
VILLANUEVA DEL PARDILLO (MADRID)
Teléfono: 918 15 16 09
Email:secretario@asimaga.org
Doña: Isabel Larrea
Delegación C. Andalucia
C/ Abogado Enrique Barrios, núm. 2, 1ª
CÓRDOBA
Teléfono: (957) 45 19 73
Email:andalucia@asimaga.org
Doña: Eugenia García
Delegación C. Cataluña
C/ Prat de Ribá
BARCELONA
Teléfono: 610 27 53 36
Email:catalunya@asimaga.org
D. Salvador Parra Quesada
Delegación C. Madrid
c/ Salamanca 18
Aranjuez - Madrid
Teléfono: 918927064
Email:madrid@asimaga.org
EL SÍNDROME DEL MAULLIDO DEL GATO EN OTRAS PARTES DEL MUNDO:NORUEGA
Web: http://www.criduchat.no
FRANCIA
Web: http://www.fondationlejeune.org
BELGICA
Web: http://www.criduchat.be
SUECIA
Web: http://www.criduchat.com
USA
Web: http://www.fivepminus.org
ITALIA
Web: http://www.criduchat.it
UK
Web: http://www.criduchat.org.uk/
AUSTRALIA
Web: http://www.criduchat.asn.au
ESPAÑA
Web: http://www.fundacionsindrome5p.org
Asociación Nacional de Afectados por Osteogénesis Imperfecta
C/ San Ildefonso, 8 - Bajo - derecha.
Madrid (Madrid) España
Teléfono: 91 467 82 66
Fax: 91 528 32 58
Email: ahuce@ahuce.org
Web:http://www.ahuce.org
Asociacion Nacional de Microsomia Hemifacial
C/ General Urrutia, 67-4-4
CP: 46013 VALENCIA
Teléfono:626.258.976-686.477.546-607.211.644
Email: info@microsomiahemifacial.org
Web:http://www.microsomiahemifacial.org
Asociación Nacional para Problemas de Crecimiento. CRECER
c/ Cuartel de Artillería, 12 - bajo
MURCIA (MURCIA) ESPAÑA
Teléfono: 968 346 218
Fax: 968 346 202
Email: crecer@crecimiento.org
Web:http://www.asociacioncrecer.org/Joomla15/
Fcebook:https://www.facebook.com/asociacion.crecer
Twitter:@AsocCrecer
Asociación Nacional Síndrome de Apert
Bravo Murillo 39-41 portal 20 6º 2ª
Madrid 28015.
Teléfono:91 447 51 63
Email: ansapert@gmail.com
Web:http://www.ansapert.org
Fundación Stop Sanfilippo
Avda Camino de Santiago, 45 Portal B 4D
28050 MadridEmail:info@stopsanfilippo.org
Web:http://www.stopsanfilippo.org/
Facebook:https://www.facebook.com/StopSanfilippo
Twitter:@StopSanfilippo
Federación Española del Síndrome X Frágil
Plaza Carballo, 8 - 10º - 3
28029 - Madrid
Teléfono: 91 7398040
E-mail: info@xfragil.org
Web:http://www.xfragil.com
ASOCIACIONES ESPAÑOLAS:
Asociación Síndrome X Frágil de Castilla y León
Asociación Síndrome X Frágil de CataluñaAsociación Síndrome X Frágil del País Vasco
Asociación Síndrome X Frágil de Valencia
ASOCIACIONES INTERNACIONALES:
Fragile X Association of Southern California Fragile X Association of Germany Fragile X Association of Australia Associazione Italiana Sindrome XFragile
Fragile X Society Fundaçâo Brasileira da Sindrome X Frágil
Asociación Valenciana de Afectados de Lupus (AVALUS)
C/ Monsén Jordi, 10 bajo (llamar para concertar cita) *Miércoles de 17:00 a 19:00 *Viernes de 10:00 a 12:00 - València
Teléfono: 96 203 42 88 * 645 473 939 * 676 059 792
Email: lupusvalencia@gmail.com
Web:http://www.lupusvalencia.org
Facebook:https://www.facebook.com/groups/lupusvalencia/ASSOCIACIO CATALANA DE MALALTIES NEUROMUSCULARS
Montsec, 20-22
08030 BARCELONA
Telèfon: 93 274 49 83 - Fax: 93 274 13 92
E.mail: asemcatalunya@telefonica.net
Horari d'atenció: de dilluns a divendres de 10 a 14 i de 16 a 19
Web:http://www.asemcatalunya.com
Facebook:https://www.facebook.com/ASEMCatalunya
Twitter:@ASEMCatalunya
Associazione ''Rete Malattie Rare'' onlus
SEDE LEGALE: Via Bergamo, 1 - 47838 Riccione (RIMINI)
Codice Fiscale 91088240402
Conto Corrente Pos
Riccione (RIMINI) Italia
Teléfono y Fax: 178 223 88 99
Email: info@retemalattierare.it
Web:http://www.retemalattierare.it/
Facebook:https://www.facebook.com/groups/329069960399/
Associazione Italiana Charcot-Marie-Tooth
Via Carlo Pisacane, 10 - 00152 Roma -
P.Iva/Cod.Fisc 96389450584
Roma ( Italia)
Teléfono: 06/800 180 437
Fax: 06/94790590
Email:aicmt@aicmt.org
Web:http://www.aicmt.org
CDG Syndrome
Alemania
Web:http://www.cdg-syndrom.de/
Charcot-Marie-Tooth Association - CMTA
2700 Chestnut Street
Chester (PA) Estados Unidos
Teléfono: 1-610-499-9264 Fax: 610-499-9267
Email: info@charcot-marie-tooth.org
Web:http://www.charcot-marie-tooth.org/
Facebook:https://www.facebook.com/CMTAssociation
Twitter:@CMTASTAR
CMT United Kingdom
CMT United Kingdom, PO Box 5089
Christchurch
Teléfono: 0800 652 6316-01202 432048
Email:info@cmtuk.org.uk
Web:http://www.cmt.org.uk/
Facebook:https://www.facebook.com/CMTUK
Twitter:@CMTUnitedKdom
Confederación Autismo España
C/ Eloy Gonzalo 34 1º 28010 (Madrid)
Teléfono: 91 591 34 09
Email: confederacion@autismo.org.es
Web:http://www.autismo.org.es/AE/default.htm
Facebook:https://www.facebook.com/confederacion.autismoEspa
Twitter:@AUTISMO_ESPANA
Cyclic Vomiting Syndrome Association
2819 West Highland Blvd
Milwaukee (Wisconsin) Estados Unidos
Teléfono: 414-342-7880
Email: cvsa@cvsaonline.org
Web:http://www.cvsaonline.org
Web:http://www.cvsaonline.org
Den Danske CDG Forening
CDG Bestyrelse Formand: Louise Skov Rimmen Augustvej 113
Herlev Dinamarca
Teléfono: 44840745/212707
Email: louise_rimmen@yahoo.com
Web:http://www.cdg.dk/
European Organization for Rare Disorders (EURORDIS)
Plateforme Maladies Rares 102, Rue Didot
Paris Europa
Teléfono: 00 33 1 56 53 5
Web:http://www.cdg.dk/
European Organization for Rare Disorders (EURORDIS)
Plateforme Maladies Rares 102, Rue Didot
Paris Europa
Teléfono: 00 33 1 56 53 5
Fax: 00 33 1 56 53 5
Email: eurordis@eurordis.org
Web:http://www.eurordis.org
Web:http://www.eurordis.org
Facebook:https://www.facebook.com/eurordis
Twitter:@eurordis
F.A.I.A. Fundación de Ayuda Integral al Miasténico. Argentina
Dr Enrique Finochietto 863-C.A.B.A. ArgentinaTeléfono:+54(0)11 4307-7018
Email:faiam@faiam.org.ar
Web:http://www.faiam.org.ar/
FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE MUCOPOLISACARIDOSIS Y SÍNDROMES RELACIONADOS
C/ Anselm Clavé, 1
La Pobla de Claramunt ( Barcelona) ESPAÑA
Teléfono:938040959
Web:http://www.faiam.org.ar/
FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE MUCOPOLISACARIDOSIS Y SÍNDROMES RELACIONADOS
C/ Anselm Clavé, 1
La Pobla de Claramunt ( Barcelona) ESPAÑA
Teléfono:938040959
Email: info@mpsesp.org
Web:http://www.mpsesp.org/index1.php
Federación Española contra la Fibrosis Quística
C/Duque de Gaeta 56-14º 46022 Valencia
Teléfono: 963 318 200
Web:http://www.mpsesp.org/index1.php
Federación Española contra la Fibrosis Quística
C/Duque de Gaeta 56-14º 46022 Valencia
Teléfono: 963 318 200
Twitter:@FEFQ_CFspain
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM)
C/ Ter, nº20 Local 10
08006 Barcelona (España)
Teléfono: 934 516 544
Web:http://www.asem-esp.org
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM)
C/ Ter, nº20 Local 10
08006 Barcelona (España)
Teléfono: 934 516 544
Web:http://www.asem-esp.org
Twitter:@Federacion_ASEM
Federación Española de Hemofilia
C/Sinesio Delgado, nº4. 28029 - Madrid.
Teléfono: 913 146 508 - FAX: 913 145 965
Federación Española de Hemofilia
C/Sinesio Delgado, nº4. 28029 - Madrid.
Teléfono: 913 146 508 - FAX: 913 145 965
Email:fedhemo@hemofilia.com
Web:http://www.hemofilia.com/
Web:http://www.hemofilia.com/
Twitter:@fedhemo
Federación Española de Lupus
c\ Lagunillas ,25 Local 3-4
29012 Málaga (Málaga) España
Teléfono:952 25 08 26
Federación Española de Lupus
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29012 Málaga (Málaga) España
Teléfono:952 25 08 26
Email: info@felupus.org
Web:http://www.felupus.org
Federación Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple
c/ Santa Hortensia, 15 Oficina B-2. 28002 Madrid
Teléfono:91 441 01 59 // 91 399 24 92
Web:http://www.felupus.org
Federación Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple
c/ Santa Hortensia, 15 Oficina B-2. 28002 Madrid
Teléfono:91 441 01 59 // 91 399 24 92
Email:info@esclerosismultiple.com
Web:http://www.esclerosismultiple.com/
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Twitter:@felem
FESOCE-Federación Española de Sordoceguera
Joanot Martorell, 25, bajos Barcelona 08014 España
Barcelona (Barcelona) España
Teléfono: 933317366
FESOCE-Federación Española de Sordoceguera
Joanot Martorell, 25, bajos Barcelona 08014 España
Barcelona (Barcelona) España
Teléfono: 933317366
Fax: 933317366
Facebook:https://www.facebook.com/FESOCE
Email:fundacion@alfa1.org
Web:http://www.alfa1.org/
Fundación ALPE
C/ La Merced 20 1ºD Gijón
Web:http://www.alfa1.org/
Fundación ALPE
C/ La Merced 20 1ºD Gijón
(Asturias) España
Teléfono: 985176153 Fax: 985176388
Teléfono: 985176153 Fax: 985176388
Email: acondro@netcom.es
Web:http://www.fundacionalpe.org/
Web:http://www.fundacionalpe.org/
Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica
http://www.fundela.info
Fundación Internacional para la Macroglobulinemia de Waldenström (IWMF)
Sara McKinnie, Office Manager
6144 Clark Center Ave.
Sarasota, FLORIDA 34238
Teléfono: 1.941-927-4963
Fax: 941-927-4467
E-mail: info@iwmf.com
Web:http://www.iwmf.com
FUNDACIÓN PARA LA INVESTIGACIÓN DE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
Bernabé del Campo Latorre, 26
03202 Elche (Alicante) España
Teléfono: 965424866 Fax: 965424866
Facebook:https://www.facebook.com/fundacionela
Fundación Síndrome de Down de Madrid
SEDE CENTRAL
C/ Caídos de la División Azul, 21
28016 Madrid
Teléfono: 91 310 53 64
CENTRO 3 OLIVOS
C/Cueva de Montesinos, 45
28034 Madrid
Teléfono: 91 387 67 90
Fundación Síndrome de Down de Madrid
SEDE CENTRAL
C/ Caídos de la División Azul, 21
28016 Madrid
Teléfono: 91 310 53 64
CENTRO 3 OLIVOS
C/Cueva de Montesinos, 45
28034 Madrid
Teléfono: 91 387 67 90
Email:contacta@downmadrid.org
Web:http://www.downmadrid.org/
Web:http://www.downmadrid.org/
Twitter:@DownMadrid
Fundación Síndrome de Dravet
Santa Fe, nº 1
Pozuelo de Alarcón (Madrid)
Teléfono: 649 19 35 87
Fundación Síndrome de Dravet
Santa Fe, nº 1
Pozuelo de Alarcón (Madrid)
Teléfono: 649 19 35 87
Email:Silvia.sagarna@dravetfoundation.eu
Web:http://www.dravetfoundation.eu
Web:http://www.dravetfoundation.eu
Twitter:@dsfeu
FUNDACION SINDROME DE MOEBIUS
C/ 232 Nº 98-PTA.6
La Cañada-Paterna (Valencia) España
Teléfono:93 708 02 58 - 608 294 019
FUNDACION SINDROME DE MOEBIUS
C/ 232 Nº 98-PTA.6
La Cañada-Paterna (Valencia) España
Teléfono:93 708 02 58 - 608 294 019
Email: info@moebius.org
Web:http://www.moebius.org/
Web:http://www.moebius.org/
Twitter:@moebius_org
Fundación Sira Carrasco para la ayuda a la Fibrosis Quística
Fundación Sira Carrasco para la ayuda a la Fibrosis Quística
Email: siracarrasco@fundacionfibrosisquistica.org
Web:http://www.fundacionfibrosisquistica.org/
Fundación Vanesa
Web:http://www.fundacionfibrosisquistica.org/
Fundación Vanesa
Fundación Vanesa Ap. Correos 49025
28032 Madrid
Teléfono: 91.371.90.41
Fax: 91.760.44.77
Email:marga@fundacionvanesa.com
Web:http://www.fundacionvanesa.com
28032 Madrid
Teléfono: 91.371.90.41
Fax: 91.760.44.77
Email:marga@fundacionvanesa.com
Web:http://www.fundacionvanesa.com
Facebook:https://www.facebook.com/vanessa.jimenez.3591
Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia Foundation International
HHT Foundation International, Inc.
P.O. Box 329
Monkton (MD) USA
Teléfono: 1-800-448-6389 Fax: 410-357-9931
Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia Foundation International
HHT Foundation International, Inc.
P.O. Box 329
Monkton (MD) USA
Teléfono: 1-800-448-6389 Fax: 410-357-9931
Email: hhtinfo@hht.org
Web:http://www.hht.org
Hereditary Neuropathy Foundation Inc.
432 Park Avenue South, 4th Floor
New York, NY 10016Teléfono:212-722-8396, toll free 855-HELPCMT (435-7268)
Email: info@hnf-cure.org
Web:http://www.hht.org
Hereditary Neuropathy Foundation Inc.
432 Park Avenue South, 4th Floor
New York, NY 10016Teléfono:212-722-8396, toll free 855-HELPCMT (435-7268)
Email: info@hnf-cure.org
Twitter:@help4CMT
International Rett Syndrome Assn
9121 Piscataway Road 1-800-818-RETT
Clinton (MD) Estados Unidos
Teléfono: (301) 856-3334 Fax: (301) 856-3336
Twitter:@IRSFAsociación PKU de Castilla y León
Avda. Cid 106 - 8° B
BURGOS (Burgos) España
Teléfono: 947.211.155 - 615 098 849
Avda. Cid 106 - 8° B
BURGOS (Burgos) España
Teléfono: 947.211.155 - 615 098 849
Email: aspkucyl@hotmail.com
Web:http://www.aspkucyl.org/
National Gaucher Foundation
2227 Idlewood Road
Suite 6
Tucker, GA 30084
800-504-3189
FAX: 770-934-2911
Web:http://www.aspkucyl.org/
National Gaucher Foundation
2227 Idlewood Road
Suite 6
Tucker, GA 30084
800-504-3189
FAX: 770-934-2911
E-mail: ngf@gaucherdisease.org
Twitter:@NGF_info
Asociación Valenciana del Síndrome de Rett
Calle Sollana nº 28 bajo
Valencia (Valencia) España
Teléfono: 96 374 03 33 Fax: 96 374 03 33
Email: valenciana@rett.es
Web:http://www.rett.es
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The Reflex Sympathetic Dystrophy Syndrome Association (RSDSA )
| P.O. Box 502 Milford, CT 06460 Tel: 203.877.3790 Toll Free: 877.662.7737 Fax: 203.882.8362 E-mail: info@rsds.org RSDSA Review RSDSA Communications/Publications 77 Park Avenue, 7H New York, NY 10016 Jim Broatch, Executive VP and Director:jwbroatch@rsds.org Editor: rsdsa.newsletter@rsds.org Living with RSD: living.with.rsd@rsds.org Patient Representative: patient.representative@rsds.org Jeanne Lazo: jeannelazo@aol.com Web:http://www.rsds.org Williams Syndrome Association 570 Kirts Boulevard, Ste. 223 Troy, MI 48084-4156 Estados UnidosTeléfono:248-244-2229*800-806-1871 (toll-free)Email: info@williams-syndrome.orgWeb:http://www.williams-syndrome.org/ Facebook:https://www.facebook.com/williamssyndrome Twitter:@TheWSA Tuberous Sclerosis Alliance 801 Roeder Road, Suite 750 Silver Spring, Maryland 20910 Estados Unidos |
Teléfono:800.225.6872 (Toll Free)301.562.9890
Fax:301.562.9870 (Main)888.330.1853 (Advocacy and Education)
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